{"id":32471,"date":"2026-11-11T04:46:19","date_gmt":"2026-11-11T10:46:19","guid":{"rendered":"https:\/\/cablesdenoticias.prensalibre.com\/?p=32471"},"modified":"2026-11-11T05:12:43","modified_gmt":"2026-11-11T11:12:43","slug":"por-fin-hay-un-tratamiento-para-la-demencia-de-mi-hijo-de-5-anos-pero-tiene-un-costo-de-us4-millones","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cablesdenoticias.prensalibre.com\/?p=32471","title":{"rendered":"Por fin hay un tratamiento para la demencia de mi hijo de 5 a\u00f1os, pero tiene un costo de US$4 millones"},"content":{"rendered":"

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La madre de un niño de cinco años con una forma rara de demencia tiene que pagar casi US$4 millones por el tratamiento que le salvará la vida.<\/strong><\/p>\n

A Tate McDaid, de Swansea, Gales, le diagnosticaron el síndrome de Sanfilippo, una forma de demencia que afecta a poco más de 100 niños en Reino Unido, cuando tenía cuatro años. <\/p>\n

En septiembre, se aprobó en Estados Unidos la primera terapia génica para tratar esta enfermedad en niños.<\/p>\n

Su madre, Tammy, dijo que pasó “meses rezando” para que se aprobara el tratamiento, pero descubrió que costará cerca de US$4 millones por niño, y no está claro cómo las familias fuera del suelo estadounidense podrán financiarlo.<\/p>\n

Médicos galeses contactaron a sus homólogos estadounidenses para ver qué posibles vías de acceso existían para Tate.<\/p>\n

“Me emocioné cuando aprobaron el tratamiento inicialmente, pero al día siguiente la realidad me golpeó con fuerza”, dijo Tammy.<\/p>\n

Fue entonces cuando leyó que el precio se había fijado en US$3,95 millones.<\/p>\n

Tammy se puso en contacto con Ultragenyx, la empresa que desarrolló la terapia, con la esperanza de comprender cómo las familias que viven fuera del país norteamerican y que no tienen seguro médico allí podrían cubrir los costos.<\/p>\n

“Entendemos lo que cobran a los ciudadanos estadounidenses, pero ellos tienen seguro médico”, añadió.<\/p>\n

“¿Qué significa esto para nosotros en Reino Unido?”, sostuvo. <\/p>\n

“No solo en Reino Unido, sino para todos los que buscan este tratamiento”.<\/p>\n

Al explicar cómo funcionaría el medicamento FAYUVI, aprobado en Estados Unidos, para familias fuera de ese país, Ultragenyx declaró: “No podemos ofrecer una estimación única del costo total de la atención para un paciente internacional, ya que estos costos dependen de las necesidades médicas específicas de cada paciente y de la institución que le brinde atención”.<\/p>\n

¿Qué es la demencia infantil?<\/h2>\n

El síndrome de Sanfilippo tipo A, también conocido como mucopolisacaridosis tipo III (MPS III), provoca la pérdida gradual de capacidades como caminar y comer.<\/p>\n

Debido a su naturaleza neurodegenerativa, a menudo se denomina “Alzheimer infantil” o “demencia infantil”. <\/p>\n

Según la Sociedad para las Enfermedades por Mucopolisacáridos (MPS Society), una organización benéfica que ayuda a los niños que viven con el síndrome de Sanfilippo, alrededor de 140 niños en Reino Unido padecen esta afección.<\/p>\n

Actualmente no existe cura para el síndrome, pero el nuevo fármaco podría retrasar su aparición y permitir que Tate se mantenga activo durante más tiempo.<\/p>\n

La condición puede progresar más rápidamente después de los cinco años, por eso Tammy dice que recaudar el dinero suficiente para que su hijo reciba el tratamiento que aún no está disponible en su país “es una verdadera batalla contra el tiempo”.<\/p>\n

“Si mañana apareciera un millonario y nos diera el dinero, nos iríamos a Estados Unidos inmediatamente”.<\/p>\n

En el caso de Tate, que cumple seis años este noviembre, Tammy no cree que el tiempo esté de su lado.<\/p>\n

“Tate ya muestra signos de deterioro cognitivo”, añadió.<\/p>\n

“Cuanto mayor se haga, menos efectivo será el tratamiento y más capacidades perderá en el proceso.”<\/p>\n

“Siento que estamos en un punto de inflexión y estoy aterrorizada”.<\/p>\n

\n \"Tate<\/p>\n