¿Un avance en el autismo o una ilusión? La controversia sobre la ortografía asistida

(Science Times)

AUSTIN, Texas — A principios de junio, Ally Betchan y su familia hicieron el viaje mensual desde el pequeño pueblo del centro de Texas hasta un centro de terapia en Austin, con la esperanza de que pudiera aprender a comunicarse. Al igual que casi el 30 por ciento de las personas con autismo, Ally tiene una discapacidad grave y no habla.

Ally, de 22 años, se sentó en silencio en una pequeña sala junto a su instructora, Soma Mukhopadhyay, una mujer enérgica de 63 años que, por el contrario, hablaba casi sin parar. Hace más de 30 años, Mukhopadhyay le enseñó a su hijo autista no hablante, Tito, a escribir y teclear de manera independiente. Creó un método de comunicación que sus partidarios aclamaron como transformador y que los críticos han cuestionado desde entonces.

Mukhopadhyay levantó una hoja de plástico transparente marcada con el alfabeto, animando a Ally a inventar una historia. Mientras Ally tiraba rítmicamente de su bolso, señaló lentamente las letras para deletrear “DONNA KNOWS” (DONNA SABE), luego pareció atascarse y señaló una mezcla desordenada de letras.

“Estoy tan perdida”, dijo Mukhopadhyay, sacudiendo la lámina y animándola a que lo intentara de nuevo. Mientras Mukhopadhyay de vez en cuando daba golpecitos debajo del tablero de letras sobre su muslo o se inclinaba hacia una letra, Ally finalmente deletreó: “CARING HURTS” (CUIDAR DUELE).

“‘Donna sabe que cuidar duele’ –esa es una lección de vida”, dijo Mukhopadhyay, asintiendo con la cabeza en señal de acuerdo. Luego, Ally señaló muchas letras en rápida sucesión, pero con claridad: “ELLA AMA A QUIENES LA CUIDAN”. Sentadas a su lado, la mamá, la tía y la abuela de Ally sonrieron.

La técnica de Mukhopadhyay, llamada Método de Sugerencia Rápida (RPM, por sus siglas en inglés), es una de varias destinadas a ayudar a las personas no hablantes a aprender a comunicarse utilizando tableros de letras que otra persona sostiene en el aire. En el corazón de estos métodos de ortografía asistida hay una afirmación radical: que las personas autistas que no hablan, muchas de ellas consideradas con discapacidad intelectual toda su vida, pueden tener habilidades cognitivas normales o incluso extraordinarias, ocultas por problemas motores y un sistema sensorial sobrecargado que las aisla del mundo que las rodea.

Los defensores de la ortografía asistida afirman que ha mejorado la vida de miles de personas que no hablan, algunas de las cuales la han utilizado para escribir memorias u obtener títulos de posgrado. Sin embargo, a pesar de las implicaciones potencialmente profundas de estos métodos de comunicación, ha habido muy poca investigación científica que los evalúe. Muchos grupos médicos se han manifestado en contra de su uso; citan el riesgo de que la persona que sostiene el tablero de letras pueda influir en los mensajes y un historial de abusos de este tipo con métodos de comunicación asistida anteriores,.

Todo esto ha dado lugar a un debate creciente que divide a las personas con autismo, a las familias y a la comunidad científica. La pregunta central no es tanto si avances como el de Tito son posibles, sino si son tan comunes como afirman muchos defensores. ¿Los métodos de ortografía asistida revelan de manera confiable los propios pensamientos de una persona? ¿O le dan a las familias una falsa idea del mundo interior y las capacidades de sus seres queridos?

Esa incertidumbre ha llevado a algunos expertos en autismo a argumentar que la ortografía asistida requiere un análisis urgente.

“Actualmente existe este increíble impasse”, dijo el Dr. David Amaral, director de investigación del Instituto MIND de la Universidad de California en Davis, con los verdaderos creyentes de un lado y los escépticos del otro.

“Mi conclusión es que hay suficiente evidencia de que esto sí funciona para un subgrupo de personas que deberíamos estar estudiando por qué sí les funciona, cómo funciona y para quién”, expresó. “Hoy por hoy, no se está haciendo; simplemente no hay ninguna base científica”.

“Falso” o “verdadero”?

A pesar de la falta de estudios sobre la efectividad de la ortografía asistida, estos métodos han ganado popularidad de manera constante durante la última década. En abril, un libro escrito por Woody Brown, un hombre autista no hablante que entrenó Mukhopadhyay y se comunica a través de un tablero de letras que sostiene su madre, se disparó en la lista de bestsellers del New York Times y desató debates sobre la legitimidad de su autoría. (Una entrevista en el programa “Today” mostró a Brown, quien obtuvo una maestría en Bellas Artes por parte de la Universidad de Columbia, aparentemente señalando letras al azar mientras la madre deletreaba una prosa elocuente).

Este año, el secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., llamó a varios usuarios de la tabla de letras y a sus padres para formar parte de un panel sobre el autismo para establecer las prioridades federales en materia de investigación y políticas. En Nueva York, una disputa sobre una propuesta de Declaración de Derechos de Comunicación –que consagraría en la ley el derecho a utilizar la ortografía asistida– ha recibido el apoyo de familiares de Helen Keller. Tal vez, lo más notorio fue que “The Telepathy Tapes”, un podcast viral lanzado en 2024, hizo la extraordinaria afirmación de que algunas personas autistas que utilizan esté método ortografico tienen habilidades telepáticas.

Ese podcast fue lo que llevó a la familia Betchan a la oficina de Mukhopadhyay el año pasado. Después de escuchar sobre la ortografía asistida en el programa, la familia comenzó a preguntarse si Ally, quien había permanecido en silencio durante más de dos décadas, tenía algo que decir.

Corrieron hacía a Dollar Tree para comprar materiales y armar su propio tablero de letras improvisado. Luego, la familia bombardeó a Ally con preguntas: ¿De qué pueblo eres? ¿En qué calle vives? ¿Cómo se escribe el nombre de tu mamá? “Ella sabía todas las respuestas”, dijo la madre, Elisha Betchan. “Fue entonces cuando pensé que tal vez podría ser cierto”. Poco después, comenzaron a trabajar con Mukhopadhyay, pagando 110 dólares por cada sesión de 45 minutos.

Aunque la familia de Ally está al tanto del acalorado debate sobre la legitimidad de la ortografía asistida, dijeron que les era irrelevante dada su experiencia de primera mano. “Vemos lo que vemos y estamos conscientes”, dijo su tía, Cherie Kocian. “No necesitamos datos duros para saber que es real”.

Muchos de los padres de los seis participantes que observé opinaban lo mismo. “A padres como nosotros, nos da acceso a algo que nuestros hijos nunca han tenido”, expresó Ahmed Hashmi, cuyo hijo, Omer de 33 años, comenzó a usar la ortografía asistida en 2024. Ahora asiste a la universidad con la ayuda de su papá.

Hashmi argumentó que las experiencias anecdóticas de familias como la suya también eran una forma de evidencia que los científicos deberían tomar en cuenta. “No se pueden ignorar”, dijo. “La ciencia terminará poniéndose al día”.

Sin embargo, la principal preocupación de Howard Shane, director emérito del Centro para la Mejora de la Comunicación del Hospital Infantil de Boston, son las posibles consecuencias de que la ortografía se use ampliamente sin que haya investigación científica que la respalde.

En la década de 1990, un método llamado “comunicación facilitada” se volvió muy famosa; prometía un acceso milagroso a la vida interior de personas con seria discapacidad . El método consistía en que los facilitadores sujetaran físicamente los brazos o las manos de las personas que no podían hablar mientras escribían en teclados.

En 1992, los abogados de un caso de abuso sexual presentado por Betsy Wheaton, una joven autista de 16 años, le pidieron a Shane que evaluara la validez del método de comunicación facilitada utilizado para obtener sus denuncias. Wheaton había afirmado, a través de un facilitador, que su padre y su hermano habían abusado sexualmente de ella.

En pruebas ciegas, llamadas frecuentemente pruebas de transmisión de mensajes, Shane mostró de manera independiente a Wheaton y a su facilitadora imágenes, a veces coincidían y otras no, y le pidió a Wheaton que escribiera lo que veía. Cada objeto identificado correctamente se basaba en lo que se le había mostrado a la facilitadora y no a Wheaton.

“Todos los presentes en la sala, incluido el tutor ad litem, en quien yo confiaba, sabían la verdad”, escribió más tarde la facilitadora de Wheaton, Janyce Boynton, quien desde entonces se ha convertido en una crítica abierta de la comunicación facilitada y las técnicas de ortografía asistida. “La comunicación facilitada era falsa y yo no era la facilitadora de la niña. Yo era quien le movía el brazo”.

A mediados de la década de 1990, a pesar de la falta de evidencia que corroborara muchas de las denuncias, se presentaron más de 60 denuncias de abuso sexual a través de la comunicación facilitada, lo que provocó que algunos niños fueran retirados de sus hogares y que sus padres fueran encarcelados. En 2011, una exprofesora de Rutgers, que había sido facilitadora de un hombre con parálisis cerebral no hablante, se declaró culpable de agredirlo sexualmente. Ella sigue alegando que él escribió su consentimiento para tener relaciones sexuales con ella.

Shane y otros investigadores llevaron a cabo docenas de pruebas ciegas de comunicación facilitada y descubrieron de manera abrumadora que las personas que no hablaban solo podían dar la respuesta correcta cuando sus facilitadores la sabían.

“Nunca encontré a nadie que pasara la prueba”, dijo Shane.

Una teoría sin comprobar

Aunque expertos como Shane no están de acuerdo, los practicantes de las formas más recientes de ortografía asistida insisten en que su enfoque, no basado en el tacto, no tiene relación alguna con la comunicación facilitada.

El método de Mukhopadhyay fue noticia a principios de la década de 2000 cuando ella y Tito se mudaron de Bangalore, India, a Estados Unidos. Aunque Mukhopadhyay había entrenado a Tito para comunicarse usando un tablero de letras, él más tarde pasó a escribir y teclear por su cuenta. A los 11 años, Tito había publicado una autobiografía que incluía obras de poesía.

Mukhopadhyay teorizó que los déficits del lenguaje en las personas con autismo severo eran un problema motor, no cognitivo. Argumentó que el hecho de que un compañero sostuviera el tablero de letras brindaba apoyo motor y estabilizaba la desregulación y la sobrecarga sensorial tan común en las personas con autismo, lo que les permitía comunicarse.

Muchos expertos en autismo cuestionan la teoría motora de Mukhopadhyay. Señalan datos que estiman que más de un tercio de los niños autistas se consideran con discapacidad intelectual. Se preguntan cómo es que personas que no hablan, muchas de ellas no aprendieron a leer ni a escribir en la escuela, sepan deletrear en primer lugar.

Incluso sin contacto físico, la mera presencia de un compañero de comunicación plantea la posibilidad de influencia. Los escépticos suelen citar el ejemplo de Clever Hans, un caballo cuyo dueño, a principios del siglo XX, afirmaba que podía resolver problemas matemáticos complejos, así como leer y escribir en alemán. Investigaciones posteriores revelaron que el caballo había logrado estas hazañas extraordinarias al haber desarrollado una gran sensibilidad a las señales sutiles de su dueño.

Mukhopadhyay y otros profesionales también han despertado sospechas porque se niegan a participar en experimentos ciegos como los de Shane, que podrían revelar si la comunicación es realmente propia del sujeto, argumentando que dichos experimentos imponen una presión indebida a las personas con discapacidades graves para que demuestren su valía ante los escépticos.

“Tenemos una larga historia de cuestionar la comunicación de las personas”, dijo Elizabeth Vosseller, una exfonioterapeuta que se formó con Mukhopadhyay antes de fundar su propio método llamado Spelling to Communicate, con sede en Herndon, Virginia, que cuenta con más de 900 profesionales en 31 países. Vosseller señaló la historia reciente de personas sordas a quienes se les ha descartado como personas con discapacidad cognitiva para argumentar que la sociedad debería “presumir de competencia” en las personas que no hablan.

Una revisión sistemática de próxima publicación reveló que ni un solo estudio publicado ha evaluado la autoría independiente en la ortografía asistida.

La única prueba ciega sobre la ortografía asistida se publicó en 2018, pero fue retirada rápidamente. El estudio, al que tuvo acceso el Times, reveló que un joven de 17 años que utilizaba la ortografía asistida solo podía responder correctamente a las preguntas cuando su madre sabía las respuestas. También indicaba que la familia había “liquidado sus ahorros” para pagar los cursos de ortografía asistida, incluso en Herndon. Tras la publicación del estudio, la familia denunció que se había violado su privacidad y amenazó con emprender acciones legales a menos que se retirara.

La negativa a realizar o participar en estudios ciegos es “la mayor señal de alerta”, dijo Alison Singer, directora de la Autism Science Foundation y madre de una hija que habla muy poco y que no utiliza la ortografía asistida. El riesgo de que las palabras no sean las de las personas que no hablan es “horrible”, dijo Singer. “Nuestros hijos ya no pueden hablar, no pueden comunicarse, ¿y ahora van a apropiarse de su voz?”

Algunos padres que afirman que sus hijos se han beneficiado de la ortografía asistida también reconocen que conlleva riesgos. Portia Iversen, quien dirigió la organización sin fines de lucro dedicada a la investigación del autismo y trajo por primera vez a Mukhopadhyay y Tito a Estados Unidos, describió el RPM como un “avance revolucionario” que le permitió a su hijo Dov comunicarse por primera vez.

Pero Iversen también recordó un incidente en el que un asistente que usaba un tablero de letras con Dov amenazó con llamar al 911, alegando que Dov había deletreado que iba a saltar por la ventana y suicidarse.

“Vi lo peligroso que era”, dijo Iversen, estremeciéndose ante la posibilidad de que esa acusación pudiera utilizarse para quitarle a su hijo. “Sabía que ese no era Dov”.

Tanto Mukhopadhyay como Vosseller reconocen que los compañeros de comunicación pueden influir en las respuestas.

“Hay muchas oportunidades en las que las personas pueden influir en el tablero de letras”, dijo Mukhopadhyay. A menudo, comentó, ve a los padres guiar lo que se escribe por entusiasmo, pero no cuestiona la creencia de que las palabras son las de sus propios hijos. “Sería un error de mi parte interponerme entre el padre y el niño”, dijo.

Sin embargo, descartó la idea de que estos casos invalidaran la integridad de su método. “Si lo usan mal, lo usan mal; es cosa de ellos”, dijo.

La “mente intacta”

Conocí brevemente a Tito, quien ahora tiene 37 años, en la pequeña casa adosada donde él y Mukhopadhyay viven, cerca de la oficina de ella en Austin. Estaba sentado en la alfombra con su madre a su lado, encorvado sobre un portapapeles con un bolígrafo entre los dedos. Mukhopadhyay leía por encima de su hombro, dándole un codazo cuando se distraía o tachando una palabra mal escrita y animándolo a volver a empezar.

Le pregunté qué hacía mientras su madre estaba en el trabajo. “Nada”, escribió. Luego cambió de tema para hablar de algo que le emocionaba. “Mañana voy a Nueva York”, escribió. Mukhopadhyay explicó que iba a dar una sesión de capacitación en un centro de Long Island para adultos autistas mayores. Tito terminó su pensamiento escribiendo: “Veré a las personas mayores y me preguntaré cómo serán mis últimos años”.

Casos como el de Tito parecen ser muy poco comunes. De las miles de personas que no hablan y que se han entrenado con Mukhopadhyay a lo largo de los años, ella dijo que solo unas 15 habían llegado a escribir o teclear por su cuenta.

Sin embargo, casos como el de Tito son los que también constituyen la evidencia más clara de que, para algunos, aprender a usar el lenguaje es posible. Eso ha llevado a algunos científicos a argumentar que sabemos muy poco sobre las causas de las dificultades del lenguaje en personas autistas que no hablan como para descartar la ortografía asistida.

“La ausencia de evidencia no es lo mismo que la evidencia de ausencia”, dijo Alexandra Woolgar, neurocientífica cognitiva de la Universidad de Cambridge. Argumentó que las preocupaciones sobre la influencia deben sopesarse frente al “riesgo de subestimar a las personas que realmente comprenden, quienes podrían lograr mucho más si les permitiéramos comunicarse de una manera que les funcione”.

Woolgar está llevando a cabo sus propias pruebas ciegas sobre la ortografía asistida, con la esperanza de aportar algunos datos sobre las preguntas que persisten en torno a la autoría independiente. Argumentó que una pregunta más amplia que sigue sin respuesta es por qué, para empezar, casi el 30 % de las personas con autismo tienen un habla mínima o nula.

“Una posible razón es que el lenguaje está afectado”, dijo Woolgar. “Otra posible razón tiene que ver con la planificación motora o con algo en ese largo proceso que va desde tener un pensamiento hasta producir realmente una palabra”.

Para ayudar a responder eso, Woolgar está llevando a cabo un estudio que mide la actividad eléctrica en los cerebros de personas no hablantes, con el fin de buscar indicios de que comprenden el lenguaje hablado.

Solo un estudio publicado se ha centrado en los mecanismos detrás de la ortografía asistida en sí misma; utiliza datos de seguimiento ocular para demostrar que los participantes miraban las letras antes de señalarlas. Pero ese estudio enfrentó críticas de expertos, quienes argumentaron que los tableros de letras se movían y podían desviar la mirada hacia diferentes letras.

Aunque los investigadores reconocen que hay algunas personas no hablantes con habilidades cognitivas que se han pasado por alto, Vosseller y Mukhopadhyay afirman que, salvo contadas excepciones, todas las personas que no hablan pueden aprender a comunicarse. Mukhopadhyay me dijo que, en todos los años que ha usado el RPM, “nunca ha conocido” a alguien con discapacidad intelectual.

Si bien es difícil evaluar la capacidad cognitiva en personas que no pueden hablar, la idea de que ninguna persona autista tiene discapacidad intelectual “refleja el enorme atractivo de la ‘mente intacta’”, dijo Amy Lutz, historiadora de la medicina de la Universidad de Pensilvania, cuyo hijo Jonah habla muy poco y no utiliza la ortografía asistida.

Esa idea se aprovecha de las esperanzas más profundas de los padres para sus hijos, dijo.

“Para algunos padres, brindar literalmente toda una vida de cuidados intensos, las 24 horas del día, a un hijo adulto con graves desafíos cognitivos, comunicativos y de conducta puede sentirse como verter todo su amor y esfuerzo en un gran balde con un agujero en el fondo”, dijo Lutz. “Creer que su hijo es en realidad brillante y que va a cambiar el mundo, para esos padres, puede justificar todo ese trabajo y sacrificio”.

Betchan, la mamá de Ally, dijo que en el año que lleva Ally haciendo ortografía asistida y practicando con ella en casa, a veces ha luchado contra la incertidumbre de si las palabras eran realmente de su hija.

A veces, dijo Betchan, tiene la inquietante sensación de que Ally le lee la mente. Otras veces, atribuye esa sensación a la explicación más simple: que ella está guiando inconscientemente algunas de las respuestas de su hija. Pero confía en que esas dudas desaparecerán con el tiempo.

“El simple hecho de trabajar con ella todos los días”, dijo Betchan, “es la prueba suficiente que necesito para seguir haciéndolo”.

Omer Hashmi, de 33 años, a la derecha, quien tiene autismo y habla muy poco, durante una sesión de ortografía en el Growing Kids Therapy Center en Herndon, Virginia, el 4 de junio de 2026, con la terapeuta Kelly Berg. (Moriah Ratner/The New York Times)

Acompañada por su mamá, a la izquierda, su tía y su abuela, sentadas, Ally Betchan, en el centro, se encuentra en Austin, Texas, para una sesión de terapia el 2 de junio de 2026. (Ilana Panich-Linsman/The New York Times)